Acerca de los estudios de investigación clínica
La investigación médica es la única forma de encontrar mejores opciones para tratar el Alzheimer. Su participación en un estudio de investigación clínica puede ser crucial para que pueda disponerse de un nuevo medicamento del Alzheimer, así como para que avance la ciencia y mejore el tratamiento de la enfermedad en el futuro.
Todos los participantes deben:
Mantener su nivel de implicación y hacer preguntas. Tal como ocurre con todas las decisiones que afectan a su salud, es importante que sea totalmente consciente de lo que implica participar en un estudio clínico antes de dar su consentimiento. Asegúrese de leer toda la información que se le entregue y, si tiene cualquier duda, pregunte a un miembro del equipo del estudio. Quizá desee preguntarle a su médico de atención primaria o médico de cabecera si es adecuado que participe en el estudio. El equipo del estudio podrá comentar con Ud. de qué otras opciones de tratamiento dispone.
En qué consiste el proceso de consentimiento informado
El «consentimiento informado» es un proceso que tiene lugar antes de participar en un estudio, y es un requisito legal para todos los estudios de investigación clínica. En el marco del proceso, un miembro del equipo del estudio describirá todos los posibles riesgos y beneficios que comporta participar en el estudio y lo que se esperará que haga Ud. Las autoridades sanitarias como, por ejemplo, la Food and Drug Administration (FDA) estadounidense, obliga a toda persona que desee participar en un estudio a firmar un documento de consentimiento informado que previamente ha recibido el visto bueno de un Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC). Este proceso protege los derechos de los pacientes que participan en la investigación. Antes de firmar el documento de consentimiento informado se le animará a que haga todas las preguntas que pueda tener sobre el estudio. También se le dirá quién verá su información médica personal, y cómo se asegurará su confidencialidad. El hecho de que firme el formulario de consentimiento no le impide cambiar de opinión y dejar de participar en el estudio en cualquier momento.
Usted tiene el control
Si en cualquier momento durante el estudio decide que no desea seguir participando, puede hacerlo sin ningún problema. Se lo tendrá que comunicar a un miembro del equipo del estudio, y se le podrá pedir que acuda a una última visita del estudio por su propia seguridad y para rellenar los últimos datos del estudio.
Mantenga informado a su médico
Si cumple los requisitos y da su consentimiento para participar en este estudio, quizá deseará decirle a su médico que está participando de forma voluntaria en un estudio clínico. Quizá querrá decirle también cuánto durará su participación en el estudio, y el nombre del médico o los médicos del centro del estudio. Si quiere que un miembro del equipo del estudio hable con su médico acerca del estudio y lo que este comporta, pídaselo sin ningún tipo de problema.
Las asociaciones sobre el Alzheimer reúnen a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, sus cuidadores y familiares, profesionales de la salud y asistencia social, investigadores, científicos y políticos mediante la preocupación compartida por las personas con demencia. El cometido de estas asociaciones consiste en proporcionar apoyo a las personas con demencia y a sus cuidadores a través de:
CEAFA –Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, es una organización sin ánimo de lucro que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y sus familiares.
www.ceafa.es
Fundación Alzheimer España
La Fundación Alzheimer España se creó oficialmente en 1991 por iniciativa de un grupo de personas físicas cuyas familias sufrieron las consecuencias de esta enfermedad y profesionales (investigadores, clínicos, abogados, economistas...) involucrados en esta patología.
www.alzfae.org
Asociación Nacional del Alzheimer - AFALcontigo
Dedicada a la información, formación, apoyo y representación del colectivo español de afectados.
www.afal.es
